Bé trai mắc bệnh hiếm gặp cần chi phí để ghép tủy

Mới sinh ra được vài ngày, Phúc đã mắc hội chứng Wiskott - Aldrich - chứng suy giảm hệ miễn dịch di truyền hiếm gặp. Cha Phúc là anh Phan Trung Kiên làm công nhân tại Bình Dương nhưng việc làm không ổn định, thu nhập bấp bênh. Chị Nguyễn Xuân Ngọc - mẹ bé Phúc phải nghỉ việc để chăm sóc con ở bệnh viện. 

Nay Phúc được 19 tháng tuổi, đang được điều trị bệnh tại Bệnh viện Nhi Trung ương Hà Nội. Chị Nguyễn Xuân Ngọc cho biết trong thời gian chờ đợi ghép tủy, Phúc phải nằm viện điều trị với chi phí thuốc, truyền kháng thể… từ 50-100 triệu đồng/tháng.

“Phúc đã bỏ lỡ 2 đợt ghép tủy do gia đình không đủ chi phí. Tháng 7 có đợt ghép tủy mới, sức khỏe của bé tạm thời đáp ứng, nếu không ghép đợt này sẽ phải chờ qua năm sau, khi đó chưa chắc con đủ sức khỏe ghép tủy. Gia đình rất mong nhà hảo tâm gần xa giúp đỡ Phúc có cơ hội được sống”, chị Ngọc nói.

Hàng ngày chị Nguyễn Xuân Ngọc xin cơm từ thiện, dành tiền tiết kiệm và quyên góp để điều trị bệnh cho Phúc. 

Đồng chí Nguyễn Quốc Phòng - Phó Bí thư Đảng ủy, Chủ tịch UBND xã Ngọc Hòa, huyện Giồng Riềng, cho biết: Vợ chồng chị Ngọc không có ruộng đất. Tháng 2-2023, gia đình có xin giúp đỡ từ cộng đồng, vay mượn, ông bà nội cầm cố nhà đất… được 800 triệu đồng để chạy chữa cho Phúc. Em mắc bệnh hiếm gặp, thuốc điều trị không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế chi trả. Chi phí ca ghép tủy quá lớn so với điều kiện gia đình. Hiện gia đình không đủ chi phí để lo cho Phúc. Địa phương kêu gọi nhà hảo tâm gần xa giúp đỡ Phúc và gia đình vượt qua khó khăn.

Chị Bùi Thị Hồng Nhiên - hàng xóm của chị Ngọc cho biết, gia đình chị Ngọc ai cũng hiền lành, chăm chỉ làm ăn. Hàng xóm rất thương cảm và giúp đỡ gia đình chị. Từ ngày bé Phúc sinh ra chưa về nhà trọn vẹn một ngày đã phải chuyển vào viện điều trị bệnh.

Thương và lo cho hoàn cảnh cháu nội, ông Phan Văn Vĩnh và gia đình đã dùng nhiều cách nhưng vẫn chưa đủ chi phí để ghép tủy cho Phúc. Theo ông Vĩnh, bác sĩ thông tin bệnh của Phúc là bệnh hiếm, bẩm sinh do đột biến gen. Hiện Phúc bị thiếu máu, viêm phổi, nhiễm trùng, đang điều trị tự miễn. Nếu không được ghép tủy, Phúc khó sống qua 2-3 tuổi vì có thể sốc nhiễm trùng và tử vong bất cứ lúc nào.

“Vợ chồng con trai tôi hiếm muộn, lấy nhau 4 năm có được đứa con. Niềm vui chưa bao lâu thì điều không may ập đến. Gia đình khó khăn nay càng khó hơn, không còn khả năng để thực hiện ca ghép tủy cho Phúc”, ông Vĩnh chia sẻ.

Thời gian điều trị bệnh phía trước của Gia Phúc còn nhiều gian nan, rất cần sự giúp đỡ của cộng đồng.

   Bài và ảnh: BÍCH THÙY